MANUAL PARA PADRES DE NIÑOS AUTISTAS.

Prólogo

Este manual tiene la única intención de guiar a padres de niños recién diagnosticados y no debe ser utilizado como guía para el desarrollo del niño. Las técnicas que aquí se exponen no están actualizadas completamente aunque es poca la variación.

Los profesionales del área así como los docentes podrán acceder este manual como una ayuda extra para dirigirse a los padres pero en ningún caso, deberán basarse en él. Es obligación ética de ellos documentarse y tomar diplomados certificados.

En este manual nos centraremos principalmente en las técnicas de la Modificación de la Conducta (conductismo) por ser éstas las que mayor aceptación han tenido por parte de padres y profesionales del área y porque además, no está peleada con ningún otro tipo de terapia.

Este manual es para libre distribución y puede ser reproducido total o parcialmente siempre y cuando no sea para fines de lucro.

ÍNDICE

I. INTRODUCCIÓN AL AUTISMO

Características de los autistas

Hechos comprobados

Tratamientos para el autismo

Cuidado con los farsantes

II. COMPRENDIENDO AL AUTISTA

“Pensando en imágenes”

Discriminación auditiva selectiva

Prosopagnosia

Ceguera mental

Auto estimulación

¿Los autistas tienen sentimientos?

¿Qué me diría un autista?

III. PATERNIDAD: CALIDAD DE VIDA

¿Aceptar o elegir?

Los miserables

Juegos extraños

¿Porqué son tan tiernos nuestros hijos?

Decidido a ser feliz

IV. INTRODUCCIÓN A
LA TERAPIA CONDUCTUAL

Condiciones para la aplicación

Métodos generales de manejo

V. SISTEMA CONDUCTUAL

Tipos de reforzadores

Principios de reforzamiento

Procedimientos para el aprendizaje

Corrección verbal

Corrección física

Interrupción de respuesta

VI. TÉCNICAS PARA LA MODIFICACIÓN DE LA CONDUCTA

Técnicas para decrementar conductas

Corrección verbal

Corrección física

Interrupción de respuesta

Extinción

Tiempo fuera

Restricción física

Saciedad o sobrecorrección

Reforzamiento de conductas incompatibles

Desensibilización

Costo de respuesta

Castigo

Recomendaciones al aplicar estas técnicas

Técnicas para incrementar una conducta

Modelamiento o Imitación

Moldeamiento

Contrato de Contingencias

Economía de Fichas

VII. HABILIDADES BÁSICAS DEL TERAPEUTA

Control de sentimientos y emociones

Manejo de expresión facial, tono y volumen de voz

Dar instrucciones

Presentación y manejo de material

Registro de programas y conductas

Graficación de programas y conductas

Manejo de apoyos

Elaboración de programas

VIII. PLANEACIÓN DE LA TERAPIA

Registro anecdótico

Definición de la conducta

Línea base o preevaluación

Evaluación de la conducta

Escala de reforzadores

Control de las conductas inadecuadas

Habilidades preparatorias

Valoración

Programación por áreas

IX. BIBLIOGRAFÍA

X. APÉNDICE

I. INTRODUCCIÓN AL AUTISMO [volver al índice]

El autismo es un síndrome que estadísticamente afecta a 4 de cada 1,000 niños y aún cuando desde hace muchos años se le reconoce como un trastorno del desarrollo, las causas son a la fecha desconocidas.

Aunque salvo muy contadas excepciones, se nace con el síndrome, se manifiesta en los niños entre los 18 meses y 3 años de edad. Entre los primeros síntomas, los principales suelen ser: el niño pierde el habla, no ve a los ojos, pareciese que fuese sordo, tiene obsesión por los objetos o muestra total desinterés en las relaciones sociales con los demás. En algunas ocasiones, puede llegarse a confundir con esquizofrenia infantil. Una definición sencilla podría ser:

“El autismo es un síndrome que afecta la comunicación y las relaciones sociales y afectivas del individuo”.

Como su definición lo dice, el autismo es un síndrome, no es una enfermedad y por lo tanto, no existe cura para tal. Se puede mejorar su calidad de vida y enseñarle nuevas habilidades con la intención de hacerlo lo mas independiente posibles, pero como el síndrome de down y otros trastornos del desarrollo, será autista toda su vida.

En ocasiones, estos niños, además de ser autistas, tienen algún otro trastorno del desarrollo (retraso mental, motriz, síndrome de down, etc.) o bien, pueden ser lo que se conoce como el autista clásico o puro. Existe otro síndrome llamado Asperger, que para efectos de este manual, lo manejaremos en forma igual, ya que la diferencia principal entre autismo y este síndrome es el nivel de inteligencia.

A diferencia de los mitos que las novelas y películas recientes nos han hecho creer, solo un pequeño segmento de los autistas llega a mostrar alto grado de inteligencia y aunque no es válido decir que tienen un retraso mental, si es evidente su falta de aprendizaje debido precisamente a su pobre o nula comunicación. Una analogía sería la de Mowgli (del “Libro de la selva”) en que el niño crece sin contacto con los demás y por lo mismo, es instintivo y nulo de conocimientos (esto, por supuesto, en el peor de los casos).

CARACTERÍSTICAS DEL AUTISTA

Las características por las que podemos reconocer a un niño autista son variadas, pues como ya dijimos anteriormente, es un síndrome (conjunto de anomalías) y no es una enfermedad. Se considera que una persona es autista si tiene o ha tenido cuando menos siete de las siguientes características:

· Lenguaje nulo, limitado o lo tenía y dejó de hablar.

· Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (como si fuese un perico).

· Parece sordo, no se inmuta con los sonidos.

· Obsesión por los objetos, por ejemplo, le gusta traer en la mano un montón de lápices o cepillos sin razón alguna.

· No tiene interés por los juguetes o no los usa adecuadamente.

· Apila los objetos o tiende a ponerlos en línea.

· No ve a los ojos, evita cualquier contacto visual.

· No juega ni socializa con los demás niños.

· No responde a su nombre.

· Muestra total desinterés por su entorno, no está pendiente.

· No obedece ni sigue instrucciones.

· Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea.

· No le gusta que lo toquen o carguen.

· Aleteo de manos (como si volara) en forma rítmica y constante.

· Gira o se mece sobre sí mismo.

· Se queda quieto observando un punto como si estuviera hipnotizado.

· Camina de puntitas (como ballet).

· No soporta ciertos sonidos o luces (por ejemplo, la licuadora).

· Hiperactivo (muy inquieto) o extremo pasivo.

· Agresividad y/o auto agresividad (se golpea a sí mismo).

· Obsesión por el orden y la rutina, no soporta los cambios.

· Se enoja mucho y hace rabietas sin razón aparente o porque no obtuvo algo.

· Se ríe sin razón aparente (como si viera fantasmas).

· Comportamiento repetitivo, es decir, tiende a repetir un patrón una y otra vez en forma constante.

HECHOS COMPROBADOS

Al margen de las controversias que rodean las teorías sobre el autismo, existe un buen número de hechos suficientemente comprobados:

Las pruebas con rayos X, TACS del cerebro y otras pruebas médicas no reflejan hasta ahora síntomas físicos que coincidan en los autistas. Se han realizado hasta la fecha muy pocas autopsias.

A menudo, los niños autistas no son diagnosticados tan pronto como se podría esperar: desde los 4 meses a los 4 años. En algunos casos, la identificación no se realiza hasta mucho después.

Sacar a los niños autistas de su casa y ponerlos al cuidado de otras personas no tiene ningún efecto.

La estadística muestra que por cada autista del sexo masculino, hay una del sexo femenino.

Los niños autistas generalmente no tienen contacto ocular e incluso lo evitan. Es relativamente sencillo enseñar a un niño autista a mirar a los ojos, pero al hacerlo no se modifican otros aspectos de su comportamiento

Una mayoría de autistas se ven afectados aparentemente de retraso mental. Digo "aparentemente" porque algunos creen que es sólo eso, apariencia. De hecho es difícil valorar a quien ignora las pruebas tradicionales de Coeficiente Intelectual (IQ). Esto es porque al no tener comunicación, tienen ausencia de aprendizaje.

Aunque hay historias de autistas curados, ninguno de los métodos que se auto acreditan dichas curaciones han producido otras curaciones posteriores.

Una minoría de autistas lleva una vida normal, aunque prácticamente ninguno llega a casarse o muestra interés por el otro sexo y además no tienen iniciativas. El resto precisan ser cuidados durante toda su vida.

TRATAMIENTOS PARA EL AUTISMO

Muchos tratamientos han sido diseñados o creados para el tratamiento del autismo, unos con mayor éxito que otros y algunos con ningún resultado evidente. En este manual explicaremos el tratamiento conocido por Modificación de Conducta, por ser a la fecha el mas aceptado y que mejores resultados ha demostrado. Sin embargo, está comprobado que el mejor avance se logra con una mezcla o variedad de tratamientos, alguno de ellos encaminado al desarrollo de áreas específicas (por ejemplo, el habla).

A continuación se enlista los mas conocidos sin entender que se recomienda ninguno de ellos, las ventajas o desventajas que tenga cada uno deberán ser evaluadas por los padres a través de documentarse e investigar por diferentes medios.

a) Terapia Conductual: También conocida como método Loovas (por Ivar Loovas, uno de los principales precursores de la actualidad) y está basada en el conductismo. Se enseñan habilidades por medio de reforzadores y aversivos (premio y castigo).

b) Método Teach: Utilizado principalmente por el sistema escolar de varios estados de la unión americana (entre ellos Texas) y está basado en la comunicación visual por medio de imágenes y símbolos que representan conceptos o palabras.

c) PECS (Picture Exchange Comunication System): Es un método de comunicación visual y de lecto-escritura que ha sido aplicado con bastante éxito en algunos estados de la unión americana (Missouri destaca en este método).

d) Químico y/o Fármaco: Es el tratamiento por medicamentos. Aunque este punto es ampliamente discutido, sí es un hecho que ciertos niños tienen la necesidad de ellos debido a alguna disfunción (por ejemplo, epilepsia). En todos los casos, los padres nunca deben recetar a los niños, deberán consultar con un neurólogo pediatra.

e) Dieta libre de Gluten y Caseína: Consiste en restringir al niño alimentos que tengan estos compuestos. Sus resultados son favorables solamente en algunos casos.

f) Vitaminosis: Consiste en proveer al niño de una serie de vitaminas que en estudios se ha comprobado que algunos niños carecen o tienen insuficiencia de ellos. Entre los mas frecuentes, están las vitaminas del complejo B.

g) Método Doman, Filadelfia o Afalse: En este sí me atrevo a decir que nada tiene que ver con el autismo. Fue diseñado originalmente para parálisis cerebral y yo dudo de cualquiera que diga que su método sirve para tratar cualquier niño, aún los normales.

h) Método Tomatis y Berard: Estos métodos se basan en adiestrar auditivamente al niño y con ello, abrir canales en su cerebro. Sus resultados son muy discutidos.

i) Músico Terapia: Se busca el vínculo con el niño a través de la música y el ritmo. En algunos niños ha dado buenos resultados.

j) Delfino Terapia, Equino Terapia, etc.: Terapia con delfines, caballos, etc. Si tiene acceso a alguno de este tipo, sin discutir sus ventajas o desventajas, el niño tendrá una experiencia única. Algunos padres me han platicado que vieron mejoría, los otros dijeron que, aunque sus niños salieron igual, se divirtieron bastante.

Existen otros tratamientos como el psicoanálisis y la terapia Gestalt, de los cuales, no he tenido conocimiento de ningún caso que haya tenido un buen resultado. También hay gente que ofrece “medicina alterna”, de la cual no puedo emitir juicio alguno por no tener conocimiento sobre ello.

CUIDADO CON LOS FARSANTES

Desgraciadamente, como en todo, existe gente sin escrúpulos que se aprovecha del dolor y la desesperación de los padres, ofreciendo tratamientos novedosos y hasta curas. He conocido padres que han pasado por estas gentes y el desgaste físico, económico (ninguno lo hace gratis) y principalmente emocional han sido tal que el daño causado en los niños y en ellos mismos hacen que hierva la sangre a mas de uno.

Existe otras gentes que tienen los conocimientos para el manejo del niño pero su ética profesional y la forma en que sangra económicamente a los padres los pone en el mismo nivel que los anteriores.

Para evitar caer con uno de estos farsantes y evitar perder el valioso tiempo del niño, basta seguir este simple decálogo de consejos:

1. Exija ver el título de la persona donde demuestre que tiene los estudios que lo acredita profesionalmente. Cuídese de las gentes que sin título, muestran certificados de diplomados o cursos. Verifique que la universidad que emite el título sea una institución seria.

2. Aunque vaya en contra de sus creencias, ningún espiritista, religioso, mentalista o brujo podrá hacer algo por su hijo. El niño tiene autismo, no está poseído, ni le han hecho ningún conjuro, ni tiene energías negativas que lo hacen comportarse así.

3. Verifique que el tratamiento sea avalado por el Colegio de Psiquiatría, Psicología, Neurología y/o Pediatría. No confíe en los “investigadores” y/o “científicos”.

4. No existe medicamento ni elíxir mágico que curará a su hijo. Algunos medicamentos pueden mejorar su condición y no porque dio resultado con otro niño, dará resultado con el suyo necesariamente.

5. Jamás administre ningún medicamento sin la prescripción de un médico. Si cree que dicho medicamento puede tener reacciones secundarias o pudiese causar algún daño, busque una segunda opinión con otro doctor. No drogue a su hijo innecesariamente.

6. Documéntese totalmente del tratamiento que le ofrecen y pida los nombres y teléfonos de cuando menos tres diferentes padres de niños autistas que sean pacientes y hable para pedir referencias. Pregunte sobre los avances y en cuanto tiempo lo lograron.

7. Usted tiene todo el derecho de saber lo que le están haciendo a su hijo. Si evitan que vea la terapia o bien, no lo involucran o no le informan constantemente los avances del niño, corre el riesgo que la persona lo sangre económicamente alargando los tiempos.

8. Cuídese de esos tratamientos milagrosos que todo lo curan. Cuando alguien le diga que mejora el autismo, down, parálisis cerebral, trastorno bipolar, lento aprendizaje, etc. muy posiblemente esté escuchando a un farsante. El autismo es muy específico y por lo mismo, su tratamiento también lo es.

9. Sea precavido en los nuevos descubrimientos, especialmente si no se han realizado las debidas pruebas que garanticen la seguridad de su hijo.

10. La oración a Dios es buena y enriquece su alma y espíritu, pero necesita también que su hijo reciba un tratamiento por un profesional. Los religiosos son teólogos, estudian a Dios. Los psicólogos son los que estudian la mente y comprenden el autismo.

II. COMPRENDIENDO AL AUTISTA [volver al índice]

Cuando me dieron el diagnóstico de mi hijo, dos cosas invadieron mi mente: saber qué era el autismo y saber cómo pensaba o sentía mi hijo.

Lo primero fue mas fácil, pues existen muchos libros además de un sinfín de artículos en el internet. Para lo segundo, la tarea era un poco mas difícil. Primero, debía buscar chats, libros y artículos escrito por ellos. Luego, debía asimilar esa información desde una perspectiva que rompía todo el orden establecido en mi mente. Comprender al niño autista implica desear sentir como él, penetrarse en sus juegos y rituales lejos de jalarlo a los nuestros.

Existe mucho que aprender de ellos y mucho más que, debido a nuestra incapacidad o soberbia, nunca entenderemos. Pero cualquier paso que se avance en lograr el vínculo con su hijo, siempre será de gran provecho, por pequeño que ese paso parezca.

“PENSANDO EN IMÁGENES”

En el libro que lleva este título, su autora, Temple Gradin (autista), nos explica cómo los procesos mentales en los autistas son diferentes. Cuando habla de sí misma, ella hace una analogía de un disco duro de gran capacidad de almacenamiento pero de muy lenta velocidad y un deficiente sistema de archivos.

El ser humano guarda la información en su cerebro a través de conceptos y símbolos. Todo recibe una definición y cada idea se interrelaciona con otra. Nuestro razonamiento es abstracto y nos da la capacidad de entender todo aquello que incluso no podamos ver, como es Dios, el bien y el mal, etc. gracias a que le damos una definición lógica. Como un detalle les puedo aseverar: un autista jamás dice mentiras por lo mismo que no puede comprender el decir cosas que no son o existen, así que si su hijo dice una mentirita, es válido hacerle toda una fiesta (expresión mexicana), pues eso es un gran avance.

En el caso de los autistas, la información la guarda en imágenes (como fotografías) y los conceptos o definiciones lo logran por generalización, es decir, múltiples imágenes de un mismo concepto generan una serie de características similares que le permiten de esa manera establecer una definición.

Por ejemplo, para nosotros el definir un automóvil es sencillo: “cualquier vehículo con motor y ruedas para transportar gente o cosas”. Un autista tiene que tener la imagen de varios automóviles, todos de diferentes marcas, colores y estilos, donde por similitud entre ellos puede establecer: “todos tienen llantas, todos tienen motor, todos transportan gente o cosas, todos esos son automóviles”, de tal manera que mientras si nosotros escuchamos la palabra automóvil, simplemente pensamos en el concepto, mientras que ellos tienen que traer a su mente toda esa cantidad de imágenes.

A un autista se le facilita el entendimiento si al platicarle algo, lo describimos como si estuviésemos hablando de una pintura o retrato.

DISCRIMINACIÓN AUDITIVA SELECTIVA

Estoy seguro que más de un profesional dirá que el término es incorrecto, pero a mí como padre me es mas fácil entenderlo así. La discriminación auditiva selectiva consiste en la inhabilidad que tienen algunos autistas para separar y bajar el volumen dentro de su oído a aquellos sonidos que interfieren, distorsionan o vician el entorno.

Como un ejemplo práctico para comprender esto, ¿cuántas veces han platicado con alguien que está al extremo opuesto de la mesa y le entienden perfectamente, aún cuando en medio están otras gentes hablando al mismo tiempo? Pues bien, eso lo logran ya que su cerebro disminuye en su oído el volumen de las voces intermedias y centra la atención en la voz que quieren escuchar. Esto es como si todos tuviésemos un ecualizador dentro de nuestros oídos con el cual seleccionamos aquello que nos agrade y desechamos todo lo que nos cause distorsión.

Ahora imaginemos que no tuviésemos esa habilidad y que todos los sonidos llegasen al mismo volumen y en forma constante, incluyendo aquellos que nos desagradan. ¿No se volverían locos? Pues bien, es por ello que los autistas no soportan algunos sonidos, porque mientras nosotros simplemente le bajamos el volumen internamente, ellos no.

PROSOPAGNOSIA

Tuve la oportunidad de intercambiar correos y platicar por vía internet con un singular personaje que en su momento, me ayudó enormemente a comprender mejor a mi hijo, él se llama Guy Lelarge, de origen francés, adulto, con Síndrome de Asperger y con una mente privilegiada. En las muchas pláticas, me describió un padecimiento que él tiene y que se denomina prosopagnosia, esto es, la incapacidad de reconocer caras.

Este término desconocido por muchos, es un padecimiento que sufren muchos autistas al no poder reconocer caras, algunos tan severos que no pueden reconocerse a sí mismos frente a un espejo. Me platicaba Guy de cómo cuando veía una cara, se le nublaba la imagen y veía otras cosas, por ejemplo, “una cebolla” (sic).

Otra situación de los autistas, es que si no tienen prosopagnosia, el mismo hecho que evitan ver hacia la cara de las personas, por lo agresiva que es la mirada para ellos, se centran en reconocer a la gente por características alrededor de ellas, por ejemplo, el cuerpo, la barba, el pelo, el cuello, la voz, etc. Algunos autistas podrán aprender a ver (mejor dicho, soportar) la mirada de los demás, pero habrá algunos que nunca lo podrán tolerar.

CEGUERA MENTAL

Entre las muchas cosas que tuve la oportunidad de aprender a Guy Lelarge y a través de él, conocer mejor a mi hijo, fue la ceguera mental (no tengo la seguridad que el término sea el correcto, pero así le llamaba Guy), la cual consiste en la incapacidad para reconocer los estados de ánimo de otras personas. Para los autistas, les es muy difícil darse cuenta si la persona frente a él está triste o está contenta.

Es la ceguera mental la que afecta al autista en su inhabilidad social. Mas de una vez habrán oído que nuestros niños son las personas mas “egoístas” del universo, que solo piensan en ellos y sus propias necesidades. Pues bien, no es del todo verdadero, lo que sucede es que aunque nos molestemos o por el contrario, estemos muy contentos, es algo que ellos no logran darse cuenta tan fácilmente.

No dar nada por obvio y decirle a un autista nuestro estado de ánimo, ya sea de enojo o aprobación, ayudará bastante en las relaciones que tengamos con él. Los estados de ánimo es un rol social que tendrán que aprender los niños durante toda su vida.

AUTO ESTIMULACIÓN

Aunado a todo lo anterior, los autistas tienen todos sus sentidos mucho muy sensibles (imagina que todo te llega al 500%), además de la frustración que les origina el no poder darse a entender y comunicar sus necesidades a los demás. Esto origina dos posibles reacciones: la rabieta (ahora sí se comprende mejor, ¿verdad?) o la auto estimulación.

Cualquier movimiento repetitivo (como mecerse, aletear manos) o quedarse inmóvil viendo a un punto fijo, hace que la mente se bloquee a todos los estímulos externos, lo cual causa un grado de placer en ellos. Un buen ejercicio para comprender este concepto es que se inclinen hacia atrás en la silla y se queden fijamente viendo un foco sin pensar en nada, luego, pónganse a mecerse lentamente en forma metódica y repetitiva. Si han hecho estos ejercicios, verán cómo la mente se relaja y hasta sentirán como descansados.

¿LOS AUTISTAS TIENEN SENTIMIENTOS?

Es un hecho conocido por todos los padres y profesionales en la materia, que todos los niños autistas son altamente manipuladores con una capacidad para actuar el llanto para lograr su objetivo (estoy pensando seriamente proponer a mi hijo para que reciba el Oscar de la Academia). Erróneamente y aunado a la ceguera mental, algunos profesionales aseveran que los autistas no tienen sentimientos ni capacidad de amar.

Los autistas sí aman, solo que la forma en que lo demuestran es diferente a como nos lo enseñaron nuestros padres. Un niño “normal” nos dice que nos quiere, nos busca para invitarnos a jugar con él interactivamente, muestra su sonrisa cuando nos ve y hace dibujos de sus papás para orgullosamente mostrarlo a sus amigos. Un autista no sabe la forma de comunicarnos que nos quiere, pero lo podemos notar porque busca estar donde estamos nosotros, su estado de ánimo cambia cuando nos acercamos, juega a nuestro lado (en lo suyo) o trata de imitarnos.

Así como les enseñamos a los autistas diferentes habilidades que van desde imitación, auto cuidado, cognitivas, etc. se le puede enseñar a demostrar sentimientos. En el caso muy particular de mi hijo, quien tiene 8 años y es autista clásico profundo, habla muy poco y su entendimiento es bastante limitado, pero sin embargo, aprendió a dar besos, abrazos, sonreir y hacer diferentes caras (enojado, contento, etc.) y ahora que ya sabe demostrar su afecto, es sumamente cariñoso con la gente.

Los autistas sí sienten, aman y sufren al igual que nosotros, simplemente no saben expresarlo de la manera a la que estamos acostumbrados.

¿QUÉ ME DIRÍA UN AUTISTA?

1. Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.

2. No te angusties conmigo, porque haces que me angustie. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga algunos retrocesos.

3. No me hables demasiado, ni demasiado rápido. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

4. Como otros niños y adultos, también necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede igual que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

5. Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. Batallo para entender lo que está bien y lo que está mal.

9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales.

11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!

12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamas "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o mas satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen los unos a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas" o “castillos en el aire”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que llamas "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal o esperado. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

Angel Rivière

III. PATERNIDAD: CALIDAD DE VIDA [volver al índice]

Es cierto que cuando el niño nació y durante sus primeros meses de vida, permitió en los padres soñar en un futuro promisorio, en el cual, las expectativas son muy distantes a la realidad actual. Esa noticia que se recibe alrededor de los 2 años de vida cambia todo de un solo golpe y resulta que el niño no será todo aquello que ya se ha planeado.

Precisamente, debido a que se tuvo la oportunidad de creer y anhelar, el derrumbe emocional que reciben los padres suele ser muy profundo y conlleva a múltiples y variadas reacciones que van desde la tristeza y desencanto hasta la ira y desesperación.

El camino mas frecuente que se puede observar es el rechazo y el fracaso anticipado, en que el padre se sume en una profunda depresión y a veces, termina incluso con el rompimiento del vínculo familiar y en el peor de los casos, el desentendimiento por parte de alguno de ellos. Esto afecta no solo a los padres, sino a los niños, tanto a los “especiales” como a los normales.

¿ACEPTAR O ELEGIR?

La aceptación de un niño especial no significa necesariamente que los padres estén satisfechos con su destino. Mas de una ocasión los escuchamos decir que llevan su cruz o se están ganando su boleto al cielo. Ven a su hijo como un calvario y no como un ser que vino a dar una semblanza nueva en sus vidas.

Uno puede “aceptar” al niño como es y en su interior, soñar en lo que pudo ser y que nunca será. Este pensamiento merma poco a poco el espíritu de los padres pues lo que realmente están haciendo es “conformándose” con su situación y haciendo lo mejor posible que sus valores morales y afectivos indiquen.

Otra opción es elegir al niño, donde el padre desee a su hijo tal como es, sin pensar en cómo sería si fuese “normal” ni compararlo con los hijos de sus seres cercanos. Sus fuerzas están encaminadas a sacar a su hijo adelante al igual que a cualquier niño. El padre debe aprender a encontrar a su hijo y a través de él, encontrarse a sí mismo.

LOS MISERABLES

Un término algo agresivo, pero en eso se convierten los padres que constantemente dedican su mente a pensar en todo lo desgraciados que son. Buscan provocar lástima en los demás y algunos incluso maldicen “su suerte”. Hacen ellos de su vida su propia prisión y arrastran a sus seres queridos a ese abismo.

El camino mas fácil es ser un miserable y llorar por las desdichas de tener un hijo que no promete un futuro. La negación es otra forma de ser miserable, aparentando una falsa felicidad y vivir día a día sin ninguna meta a seguir.

Cuando se es miserable, el padre se encierra en su casa y se acaba toda vida social. Siempre encontrará una y mil excusas para no ir a fiestas o días de campo.

JUEGOS EXTRAÑOS

Los niños autistas nunca jugarán igual que los demás. Analicemos esta afirmación:

· Sus juegos serán diferentes

· Sí jugarán

· Sí se reirán

Es posible convivir y disfrutar la convivencia con un autista y las reglas son muy sencillas, de hecho es solo una: ¡NO HAY REGLAS!

Los juegos y reglas de convivencia que conocemos y que nos agradan, los aprendimos por nuestros padres y del entorno (hermanos, primos, amigos, etc.) Son pautas que se siguen y nos causan placer. Bien, pues es tiempo de desechar todo eso y poner nuestra mente en blanco, ya que debemos entrenarnos nuevamente en esas reglas sociales. Sin importar la forma en que se conviva con un autista, si provoca sonrisas, es válido (aunque se vea raro).

Pensándolo mejor, si debemos poner una regla: ¡NO IMPORTA LO QUE LOS DEMÁS PIENSEN O CÓMO NOS VEAN! La cultura y costumbres son relativas al entorno en que nos desenvolvemos. Lo que aquí es correcto, posiblemente en China sea una falta de educación.

¿PORQUÉ SON TAN TIERNOS NUESTROS HIJOS?

Frecuentemente decimos que nuestros hijos son muy tiernos y es muy posible que gente ajena que los conozca piensen que estamos locos y no están del todo equivocados.

Cuando los abrazamos, nos rechazan. Para lograr una pequeña sonrisa, debemos hacer todo un circo. Para lograr una mirada de ellos, se la tenemos que exigir. El socializar con nosotros lo hacen casi en forma obligada. Si hablan es raro y difícilmente nos expresaran un sentimiento. Si los dejamos solos para ellos es mejor la mayor parte del tiempo. ...y muchas cosas mas.

Y es que para conseguir cualquiera de lo anterior, luchamos en forma incansable hasta lograrlo con ellos... pero cuando sucede al fin, el esfuerzo invertido nos premia con un instante tan mágico que dice uno a si mismo que valió la pena y lo disfrutamos enormemente.

Esos instantes mágicos los atesoramos, los recordamos siempre y por ellos continuamos trabajando por nuestros hijos, para que continúen existiendo una y otra vez.

Y es que cuando se lucha tanto, cuando se pone tanta esperanza, se aprende a valorar el mas mínimo detalle. Por eso, nuestros hijos son tan tiernos.

DECIDIDO A SER FELIZ

Como se mencionó anteriormente, cuando el padre elige a su hijo, aprende a gozar de esos pequeños detalles y cada día ve una oportunidad de ser mejor. La felicidad no se da por sí sola, se debe desear y luchar por ella.

El padre feliz ama a su hijo y se enorgullece de él. No se guía por las expectativas de los demás y ríe de las caras de asombro de otras personas ante las diferentes situaciones que acarrea a su hijo.

En una de tantas ocasiones que mi hijo y yo fuimos al cine, en la dulcería la joven le preguntaba al niño qué dulce deseaba. Por supuesto, mi hijo solo apuntaba con la mano y yo, entre risas le dije: “si logras que hable, estás contratada... él es autista”. Ella se quedó paralizada por mi comentario (un padre que hace burla de su hijo) y no entendía que para mí, ser autista es como si fuese gordito, flaquito, alto, chaparro, tartamudo, etc.

El autismo no es un tabú, es parte de ellos y debemos enseñar a la sociedad a no sentir lástima por ellos sino mas bien, aceptarlos como lo harían con cualquier otro niño.

Personalmente, yo adoro a mi hijo y me siento muy orgulloso de él. No existe día que no presuma a alguien las travesuras que hace, sus ocurrencias como últimamente le ha dado por usar lentes oscuros (claro, que los rompe cada 2 o 3 semanas y le compro otros) y toma poses para que lo veamos.

Más de una vez gente cercana a mí me ha comentado que tengo un amor enfermizo por mi hijo. ¿Porqué se considera enfermizo? ¿Si el niño fuese “normal”, entonces sí estaría justificado? El mundo empezará a ser mejor cuando se pueda comprender que es más importante ejercer una paternidad para uno mismo que una “paternidad responsable”. La segunda no implica necesariamente la primera, pero de la primera siempre se deriva forzosamente la segunda.

No soy mas que un simple padre que decidió ser feliz.

IV. INTRODUCCIÓN A LA TERAPIA CONDUCTUAL [volver al índice]

En el manejo del autismo, múltiples técnicas para mejorar las condiciones del niño han sido aplicadas con resultados aceptables y entre ellas, la que a la fecha mejores resultados ha dado, especialmente en niños pequeños, es la Terapia Conductual o Análisis Aplicado de la Conducta (ABA: Applied Behavior Annalisys).

La Terapia Conductual puede ser definida como la aplicación sistemática de los principios y técnicas del aprendizaje en la modificación de la conducta humana. Es algo parecido a la enseñanza por medio de repetición con premios y castigos.

A esta terapia se le han dado diversos nombres como: Modificación de conducta, Terapia del Condicionamiento, Manejo Conductual, Análisis Conductual, etc. En los Estados Unidos han preferido llamarla Terapia conductual, ya que es el término usado por Skinner, uno de los principales precursores de esta técnica.

El inicio de la Terapia conductual se sitúa en los experimentos del filósofo Ruso Ivan Pavlov (1927), aunque lo anteceden aquí en América los estudios de Thorndike acerca del aprendizaje por “causa y efecto” en 1913, pero no fue sino hasta 1924 cuando el psicólogo estadounidense John B. Watson, realizara contribuciones sobre el aprendizaje en los niños. Fue en la década de los 50 cuando Federic Skinner realiza valiosas aportaciones de investigaciones individuales sobre Programas de Reforzamiento (1950-1954).

En los últimos 30 años la modificación de conducta ha tenido una aceptación y crecimiento gigantesco. Esto por tres importantes razones:

Ha demostrado ser efectiva en gran variedad de sitios, desde hospitales psiquiátricos, escuelas y en las actividades de la comunidad en general.

Se ha venido dando gradualmente un “desencanto” por los programas educativos existentes y sistemas tradicionales.

Ha demostrado con el elemento más importante que caracteriza a la terapia conductual: “Ser objetiva y poder ser observada”, es decir, que es confiable y tiene validez, ya que puede medirse.

La tendencia en la modificación de conducta está dirigida hacia controles positivos de la conducta, pero debido a que muchos profesionales hacen mal uso de estas técnicas, faltando a los códigos éticos y legales a los que tiene derecho el paciente, se tiene un concepto distorsionado de la Terapia conductual.

Algunas instituciones emplean el castigo para suprimir una conducta pero olvidan implementar controles positivos para desarrollar una conducta deseable incompatible con la anterior.

Cada día es mayor la tendencia al refuerzo de conductas deseables (premio) que aplicar el castigo. De hecho, muchos terapeutas presentan al niño la oportunidad de jugar y ganar premios en lugar del escenario de “trabajar”.

CONDICIONES PARA LA APLICACIÓN

Existen reglas generales para la aplicación de la Terapia conductual que el terapeuta debe tener presente antes de iniciar la modificación de conducta:

· Es indispensable tener una impresión diagnóstica del paciente. El niño debe ser visto por un neurólogo y ser valorado por un psicólogo de manera que se conozcan las necesidades a tratar en el niño.

· Cada niño es un individuo único. Semejante a todos los demás en muchos aspectos y diferente a la vez en todos ellos. Por ello, las necesidades, avances y logros son también individuales y nunca deben ser comparados con otros niños.

· No existen terapias universales. Cada niño, en su individualidad, requiere de terapias específicas a sus necesidades y sus avances serán conforme sus capacidades. Ningún programa, por bien que esté diseñado, funcionará para todos los niños.

· Programación acorde a las necesidades individuales. No existe receta de cocina para aplicar. La programación debe basarse en las necesidades individuales del niño.

· Ambiente que rodea al niño. Se debe designar un escenario conductual adecuado de acuerdo a las características y necesidades del niño, el cual debe de estar libre de ruidos y distracciones.

· Salud del niño. El estado físico del niño debe ser tomado en cuenta diariamente, ya que esto es una variable que influye fuertemente en el desempeño del paciente.

· Trabajo en equipo. El terapeuta deberá involucrar a los padres y maestros en el tratamiento del niño. De nada sirve tres horas de trabajo durante la semana si las otras 95 horas se retrocede o se deja libre al niño.

· Constancia. Punto clave e indispensable para la adquisición de nuevas habilidades. La programación establecida debe seguirse en forma continua tanto en casa por los padres como en la escuela por los maestros. La terapia conductual es 7 días a la semana los 365 días del año.

· Disciplina. Estricto apego en la aplicación de los programas y procedimientos establecidos para la terapia, sin variaciones donde todos trabajarán igual.

MÉTODOS GENERALES DE MANEJO

Para la planeación de la terapia conductual, existen cuatro métodos generales de manejo en los cuales debemos basar nuestro criterio:

1. Anticipación: Este método plantea la “anticipación” a las necesidades e intereses del niño, por lo que el terapeuta necesita tener conocimientos sobre crecimiento y desarrollo del niño para ser capaces de prever sus necesidades y de esta manera evitar conductas problema. Por ejemplo: si el niño se auto estimula con cintos o cuerdas, una forma de anticiparse sería quitárselos de su vista.

2. Desviación: Es el proceso de llevar algún elemento ó actividad agradable para el niño en el momento en que la conducta blanco va a presentarse, es decir, cuando apenas inicia la conducta que queremos evitar y no alcanzamos a anticiparnos. Por ejemplo: si el niño ya vio los cintos y quiere agarrarlos, podríamos ponerle una película de Walt Disney o jugar con él.

3. Sustitución: Es dirigir la atención del niño de una actividad a otra agradable cuando esté realizando otra actividad o conducta inadecuada. Como dice su nombre, si el niño ya presentó la conducta, la sustituiremos por otra que sea adecuada. Esta es muy parecida a la anterior, con la variable que el niño ya presenta la conducta por lo que el elemento o actividad sustituta deberá ser de mayor peso e interés para el niño. Por ejemplo: si el niño ya vio los cintos, ya los agarró y se está auto estimulando con ellos, se le ofrecerá una paleta o llevarlo a jugar al parque.

4. Restricción: Es el proceso de establecer límites en la conducta de manera que éste no se dañe físicamente o agreda a otros. Consiste en sujetar al niño e inmovilizarlo hasta que se calme o llevarlo a un área que le haga imposible la conducta blanco. Este método se aplica casi exclusivamente cuando el niño agrede, se auto agrede o está demasiado inquieto y no hay forma de calmarlo. Se debe tener especial cuidado de que bajo ninguna circunstancia se dañe o lastime al niño, física o emocionalmente.

V. SISTEMA CONDUCTUAL [volver al índice]

Toda conducta emitida por un organismo es provocada por un evento, ya sea dentro o fuera de él. A este evento se le llama “estímulo” y es el provocador de toda conducta. El proceso de una conducta refleja se conoce con el nombre de “Conducta Clásica”, ésta se caracteriza por ser innata o instintiva, su estímulo no está bajo control, su aparición es de uno a uno y no se altera en forma.

El condicionamiento Clásico se rige por el paradigma:

Estímulo incondicionado ^(El) - Respuesta incondicionada ^(RI)

Ejemplos: Parpadeo de los ojos

Bostezar

Estornudar

Agitarnos con un susto, etc.

Al igual que para la conducta clásica o refleja, el elemento que tiene mayor importancia es el “estímulo” que precede a la “respuesta” (conducta). En la conducta operante o condicionada, el elemento más importante es la “consecuencia” del acto o de haberse presentado la conducta. Por lo tanto, en el condicionamiento operante, dicha conducta está basada en el ambiente entorno presentado en contraste al condicionamiento clásico, donde la conducta se da en forma de respuesta refleja.

Las consecuencias de la conducta se dividen en tres operaciones principales, esto de acuerdo con los efectos que tiene sobre la conducta.

k) Reforzamiento Positivo: Es la presentación de un reforzador agradable (premio), después de que la conducta deseada se ha exhibido. Dentro de los reforzadores positivos se encuentran: La comida y dulces, los juguetes, salidas a lugares recreativos, los elogios o halagos y las caricias o contacto físico. Por ejemplo: se le pide al niño que se mantenga quieto y se le aplaude (elogio) y se le da un dulcecito como premio.

l) Reforzamiento Negativo: Es la eliminación de un estímulo aversivo con la intención de aumentar la frecuencia de ocurrencia de la conducta blanco. Los reforzadores negativos pueden ser de las mismas características de los positivos, con la diferencia de que aquí son desagradables para el niño y se los vamos a quitar a condición de que no haga la conducta indeseable. Por ejemplo: mientras el niño esté fuera de su lugar, hacemos un ruido que le moleste y cesamos al momento que se siente

m) Ausencia del Reforzamiento: Esto consiste en no dar reforzador de ningún tipo al niño aunque la conducta se haya presentado, esta consecuencia se utiliza para decrementar una conducta inadecuada. Esto se aplica principalmente cuando el niño presenta conductas tendientes a manipular a los padres o terapeutas.

TIPOS DE REFORZADORES

Los reforzadores son cualquier cosa que al niño agrade y que sea suficiente para lograr la atención de este y pueden ser, entre otros:

· Comestibles. Cualquier tipo de alimento o bebida.

· Tangibles. Juguetes u objetos que por su tersura, llamen la atención del niño.

· Actividad. Actividades recreacionales o pasatiempos. Pueden ser juegos.

· Sociales. Elogios y halagos. Generalmente, se acompañan de caricias.

PRINCIPIOS DE REFORZAMIENTO

Existen principios que regulan a los reforzadores, los cuales se detallan a continuación y son de observancia estricta:

1. El refuerzo depende de la exhibición de la conducta blanco. Se determina cual será utilizado para cada conducta y en qué forma, observando estricto apego.

2. La conducta blanco debe ser reforzada inmediatamente después de exhibirse la conducta blanco. El tardarse puede confundir al niño.

3. Durante las etapas iniciales del proceso de cambio en la conducta, esta debe ser reforzada cada vez que se exhiba. Es decir, por cada respuesta o ensayo correcto, se da un premio al niño.

4. Cuando la habilidad o conducta blanco recién adquirida alcanza un nivel de frecuencia satisfactorio, se refuerza intermitentemente. Los reforzadores se van distanciando poco a poco, primero cada dos ensayos, luego cada tres y así sucesivamente.

5. Siempre que se apliquen reforzadores comestibles, tangibles o de actividad, será seguido por reforzadores sociales.

6. El reforzador debe darse en pequeñas cantidades para no saciar al niño, de otra manera el reforzador pierde fuerza. Por ejemplo: las frituras y cacahuates se dan en trocitos, las bebidas se dan con un rociador o un popote muy delgado, como un agitador para café.

7. El reforzador no debe ser conseguido por el niño, en otras situaciones y bajo otras circunstancias que no sean las de terapia. Es decir, el niño obtendrá el premio exclusivamente cuando presente la conducta blanco y de la forma que esté programado. Los padres deberán enterar a los maestros y a todas las personas que de una u otra manera, tengan contacto con el niño, para que se abstengan de darle al niño los reforzadores programados.

8. El reforzador debe ser respetado por el terapeuta tomando en cuenta las estrictas características del que se ha seleccionado. Por lo general, los reforzadores cambian cada cierto tiempo y se buscan nuevos reforzadores.

9. El tono y volumen de la voz, así como la expresión facial que se utilizan en el reforzamiento es de extrema alegría. Cuando damos terapia conductual, actuamos nuestras expresiones y emociones, exagerándolos con ademanes para lograr captar la atención del niño.

11. Durante la terapia, los reforzadores deben colocarse de tal manera que el terapeuta pueda tomarlos rápidamente y que estén fuera del alcance de las manos del niño.

PROCEDIMIENTOS PARA EL APRENDIZAJE

Los procedimientos para el aprendizaje marcan la forma en la que se modificará una conducta. Consisten en seguir el paradigma del condicionamiento operante, con diferentes consecuencias. Éstas son tres:

1.- Procedimiento por Reforzamiento

Estímulo - Respuesta - Consecuencia

Si la consecuencia es positiva se dará al niño un reforzador

Si la consecuencia es negativa se suspenderá el reforzador

Ejemplo: Se le ordena al niño pararse y se le dará un dulcecito solo si obedece la instrucción.

2.- Procedimiento por Evitación

Estímulo - Respuesta - Consecuencia

Si la consecuencia es positiva se suspenderá el aversivo

Si la consecuencia es negativa se dará el aversivo

Ejemplo: Al niño le molesta que aplaudan y se pretende mantenerlo sentado. Si se para se aplaude y mientras dure sentado, se deja de aplaudir.

3.- Procedimiento por Escape

Estímulo c/ aversivo - Respuesta - Consecuencia